co nového?

20. března 2012 v 11:50 | míša
Zdravím všechny...

dlouho jsme se neozvali :o)
Ale tak nějak nestíhám, ale to není omluva, jen konstatování..

Takže co nového?
Ondra od září začal chodit do školky. Je to prima, paní učitelky jsou příjemné, nápomocné s dietou a ochotné Ondru hlídat.... Já mu vařím jídlo doma a nosíme mu jej každý den do školky... Když je nějaká akce (narozeniny, masopustní veselí...) tak doneseme i něco k této příležitosti...
Zrovna nedávno jsme byli na kontrole na klinice v Praze, tam to dopadlo dobře. Ondra byl i na každoročním psychologickém vyšetření..
No a já (maminka :o))) se začínám podílet na projetku, který dá vzniknout Metodice pro pedagogické pracovníky, našich vzácných dětí... :o)
Z toho mám velikou radost...
Přeji krásné dny a hodně zdraví
 

další úspěch... :o)

9. srpna 2010 v 9:22 | Míša
Musím tady poděkovat paní Simoně Sedláčkové, která je předsedkyní a duší občasnkého srdužení METODĚJ http://www.os-metodej.cz/ .
Díky její snaze, odhodlání a tak trochu "pošťouchnutí" se podařil téměř heroický výkon a to, že časopis Maminka otiskl čtyřstránkový článek o metabolických vadách, METODĚJI a také dva příběhy rodin, které se potýkají s tímto břemenem.

Jedním z příběhů je i příběh náš, tedy vlastně Ondry... tak neváhejte a běžte na stánky a koukejte si koupit srpnové číslo Maminky!!!
Jěště jednou děkuji a přeji hezké dny

... novinky

23. července 2010 v 13:08 | Míša
Zdravím všechny příznivce...

Je to už dlouhá doba, cojsem tu nebyla. Čas letí a tak ve zkratce - Ondra má čtyři roky, je to kluk jak buk, konečně se nám podařilo "udolat" výsledky galaktitolu pod 200!!! Což je pro mě velký úspěch!
Léta si užívá celá rodina a děti se louhují v bazénu.
Víc než rok a půl navštěvujeme logopedickou poradnu, kde nám pomáhají s naším problémem s řečí. Děláme pokroky a to je hlavní. V květnu jsme také absolvovali s dětmi lázeňský pobyt v sanatoriu EDEL ve Zlatých Horách. Děti zde zvyšovaly imunitu, inhalovali a navštěvovali speleoterapii.
Pobyt proběhl naprosto super, Janička i Ondra se dostali mezi jiné děti, jiné prostředí a myslím, že oběma ten pobyt velmi pomohl. Ondra se trochu "oťukal"  a při speleoterapii se naučil spoustu básniček a ztratil ostych při "přednesu".
No a asi největší počin tohoto půlroku a možná i počin století - je hotová bakalážská práce na téma - Význam edukace rodiny s dítětem s galaktosemií... Tímto bych velmi ráda poděkovala paní Haně Střelové, která se do tohoto tématu pustila s vervou a úsilím.

No tak to by bylo asi vše. Budu ráda, tak jako pokaždé, když se ozvete.
Hodně zdraví a hezkých dnů, Míša
 


A dále...

12. května 2009 v 14:29 | Míša
Přeji hezký den všem,
zase se ozývám se zprávami z naší rodiny. :o)
Máme tu skoro léto, máme se fajn, a děti rostou jako z vody, i když nevím jak nám Janička může růst, protože u jídla nevydrží... moc velká nuda :o)!
Ondra prospívá, chodíme na pravidelné návštěvy logopeda, neurologie a na kliniku. Vše je v normě a více či méně stejné. Výsledky galaktitolu také. Udržujeme to v hladině - hraniční hodnoty. Což je fajn.
Jinak se vlastně nic nemění, přes drobná škobrtnutí v domácnosti - kapající bojler, uhnilý plot, se nám daří stále fajn. Když si zoufám, že děti už zlobí než je zdrávo, vzpomenu, že mám být šťastná, že zlobí. :o).
Takže se mějte taky hezky a uvolněně a těším se, doufám, brzo na nanapsanou!!!!

Po roce Vánoce...

25. prosince 2008 v 17:30 | Míša
Zdravím všechny...

Jsou tu zase ty nejkrásnější, ale přiznejme si to, i ty nejuspěchanější svátky v roce...
Je ale pravda, že za poheld do rozzářených očí, ten spěch a shon stojí.
Ondra si vlastně tyto Vánoce užil pořádně, zářící stromek, dárečky a pak to roztrhání papírů :o).
Zvládli jsme i sváteční večeří a dokonce jsem, jako šikovná maminka (proč se nepochválit, že?), napekla i vhodné cukroví. :o)

Tak to je zatím vše, více o svátcích z hlavy nedostanu. Přeji hezký zbytek roku a hlavně ten nový rok, co nejlepší!!!
Míša

Léto pomalu končí...

16. září 2008 v 15:45 | Míša
Léto přenechává pomalu vládu podzimu a já se komečně dostala k tomu, napsat něco dalšího. Prožili jsme chvíle prozářené sluncem, teplem zkrátka jsme užívali léto jak jen to šlo.
Děti, Janička i Ondra zvládli "výuku" plavání v bazénu na zahradě, trávili jsme hodně času u koní. Tam se děti vyběhali a zdokonalovali své jezdecké schopnosti.
Ondra se s dietou (vlastně i my všichni okolo) potýká velmi dbře. V jídle hledám vždy varianty, které mohu dát jak Janě, tak i Ondrovi. Aby byli všichni spokojení... Janička mě stále udivuje svou radostí, když se může rozdělit o něco s Ondrou (snad jí to nepřejde) :o).
Vaření se zdá být v pohodě, snažím se připravovat jídla tak, aby Ondra neviděl rozdíl, že má něco jiného. Vařím hodně zeleninové polévky, aby měl barevnou a pestrou stravu. Miluje kuřecí maso, hlavně grilovaná křídla, těch spořádá několik najednou :o). Z příloh zase zbožňuje rýži a těstoviny. Ty vařím semolinové bezvaječné, protože chutnají celé rodině :o). Přes léto jsme dokonce hodněkrát pekli maso, nebo špekáčky na ohni a tak se Ondrovi udělalo kousek kuřecího masa a vždycky ho spořádal.
Na konci měsíce jedeme na kontrolu na metalockou kliniku, vezeme zase pár vzorků a tak doufám, že bude vše ok.
Zatím se mějte a zase se brzy ozvu. Míša

Jsme starší, chytřejší a zvládáme to!!!

13. března 2008 v 14:50
Zdravím vás a ahoj,
nejprve napíšu co je nového za ty další tři měsíce, co jsem tu nebyla....
Ondra je co se týče výsledků z kliniky stále stejně, hodnoty jsou vyrovnané i když ne ideální, ale je důležité, že se nehorší. Jinak v dietě je také pokrok, začíná se přibližovat postupně naší stravě. Zařazujeme potupně nové potraviny, ovoce a zeleninu, dle tabulek povolených potravin z kliniky. Ondra je docela fajn jedlík a novou věc vždy uvítá. Teď se začíná projevovat jako trochu svéhlavé dítko, bo chce dělat vše sám a to i sám jíst, což občas nedopadá tak docela dobře... Ale vysavač, mokrý hadr a pračka to dokázali zatím spravit.
Jana má také pokaždé hroznou radost, že Ondra může nějakou novou potravinu, bonbon, ovoce... Když jí něco dávám, ptáse,: "Ondra taky může?" Je to sluníčko.
Co se týče bojů s úřady - vybojovali jsme, že Ondru uznali na vyšší stupeň postižení a tudíž s ním mohu zůstat doma do sedmi let jeho věku. Samo, že budeme muset procházet posudkovými komisemi, ale je to taková skorojistota v jedné velké nejistotě. Toho jsem se totiž hrozila, že budu muset dát Ondru do školky a nedovelda jsem si přestavit, jak budeme hlídat jeho dietu. Ale takhle to můžu alespoň řešit v klidu navštěvováním mateřského centra, nebo domluvou na speciálním režimu ve škoce. Ale už nehrozí to, že bych musela ve čtyřech letech jít do práce a nemohla s ním v případě potřeby zůstat doma.

No budu se zatím loučit a zase brzo papa. Míša

Co dál?

14. prosince 2007 v 21:17 | Míša
Tak po delší odmlce jsem tady... Omlouvám se, že tu nic nového dlouho nepřibylo, ale v našem životě se událo pár věcí, které mě i mou rodinu tak trochu zaměstnaly na "jiných frontách".
Tak v první řadě, byl Ondrovi přiklepnut příspěvek na péči... po čtyřech měsících "úředního zkoumání" jsme dostali kladné vyjádření a já hloupá jsem si myslela, že to je ok... No jo, jenže... !!!!! Jaký je náš sociální stát?! Někde ukáže vlídnou tvář a jinde ji zase odvrátí....Díky tomu, že Ondra je nejmladší dítě v rodině, pobírám na něj rodičovský příspěvek, bude mi tento příspěvek zkrácen o právě ty přiřknuté tři tisíce... Takže nula od nuly pojde a ruka ruku myje... Proč by Ondrovi ten příspěvek na péči nepřiznali, když jim ho já budu ze své mateřské platit!!! Ne?
No takže toto zaměstnává mě i celou mou rodinu a bere sílu, kterou všichni potřebujeme investovat do péče o Ondru.
Ale jdeme k tomu, co je nového v dietě, a vůbec u Ondry... Na začátku prosince jsme byli na kontrole v Praze na klinice a tak jsem netrpělivě čekala výsledky galaktitolu v moči, kterou jsme tam vezli. Ač dle slov paní doktorky jsou to hodnoty hraniční, žádná z nich není nad třista (no taky žádná pod 200...:o)), ale žádná dramatická změna a chyba se nestala...!!!!!!!!! NO a díky tomu může zase přidat něco nového... a hlavně MASO!!! Už jsme ho zkusili včera... a Ondrovi moc moc chutnalo... chudáček, sice neví, jak na něj, kousat jej neumí, ale moc mu chutnalo... Je to pro mě velký mezník a posum, vím, že to až tak světoborného není, ale jsou věci, na které se člověk upne... :o)
Další věc je, že jsem s manželem byli "proškoleni" v genetické poradně ohledně naši dětí, těch stávajících i těch případně budoucích... no a taky jsme se dozvěděli, že galaktosemie je jedna ze tří nejčastějších dědičných metabolických vad u nás... !!!! Tak lidičky, kdepak jste!!! Nebojte se a napiště. Ráda si s vámi popovídám a můžeme se i sejít...!!!
Nesmíme zůstat v tichosti... Jednak se musíme znát mezi sebou, kdo jiný by mohl nám rodičům pomoci, než rodič, který to už prošel a má už tuhle zkušenost za sebou (s dietou, úřady, školou, a vůbec)... a taky se musíme spojit proti tomuto sociálnímu bláznovství a bránit zájmy našich dětí!!!!
Opatrujte se a přeji příjemné svátky a hodně štěstíčka a zdravíčka do nového roku.
Míša
vrbova.misa.007@seznam.cz

Jak se máme? :o)

19. července 2007 v 8:37 | Míša
Ahoj a zdravím všechny,

tak už jsem se zase utrhla a je na čase, aby se tady objevilo něco nového...
Tak na začátek, máme se velmi dobře, velká tepla zvládáme dobře... cákáme se v bazénu a dětem se to moc líbí. Ještěže nemusíme nikam cestovat... Jinak jsme minulý týden posílali do Prahy Ondrovy vzorky moče a krev a dopadlo to dobře, vlastně nejlíp co je kdy měl... HURÁ!!! Zatím dietu zvládá a tak je to hrozná podpora pro mě a rodinu, a ujištění, že neděláme chybu... Je to fajn, ne?
Jinak zatím ještě stále baštíme vlasně "nemasově" :o). Přidali jsme k bramborám, jablku a banánu ještě ze zeleniny kedluben, a z ovoce - nektarinku, meloun (teda jestli to je ovoce :o)) a párkrát si zobne malinu, ale to jen když jsou zralé :o)... No, taky Ondra občas dostane vařenou rýži a tak mu teda hodně chutná... nechávám ho baštit samotného, sbírá si ji sám ze stolu a je pravda, že pak musí nastoupit vysavač... :o). Ale co bych pro děti neudělala, že? No, a to by asi bylo vše o nás.
Zatím se mějte a zase tu určitě brzo něco objeví a to už bude něco praktického do života. :o)
Zdravím Míša a Ondra.

Tak jsem tady

1. června 2007 v 20:14 | Míša
Ahoj a zdravím všechny.

Už je na čase aby tady něco přibylo a bloček se pohnul.

V prvním článku jsem napsala, jak to proběhlo u nás. Ale asi tu chybí pár faktů o klasické galaktosemii. Takže, jedná se dědičnou metabolickou poruchu a ta se vyznačuje tím, že v těle chybí enzym, který má na svědomí štěpení galaktosy (součást laktosy). No a když tenhle enzym chybí, tak se nenaštěpená galaktosa mění v toxiny a postupně poškozuje vnitřní orgány a prostědí těla.... To jen ve zkratce a zjednodušeně....
Léčba galaktosemie spočívá v celoživotní přísné dietě, kdy je z jídelníčku vyloučena veškerá laktosa a galaktosa snížena na co nejmenší dávky... Takže to znamená vyloučit z jídelníčku veškerá mléčná jídla a jídla obsahující mléko a jeho produtky. Dále je potřeba kontrolovat u ostatních potravin hladinu galaktosy a podle toho potavinu do jídelníčku zařadit, nebo vynechat.
Ondra bude mít za 14 dní rok a zatím to vypadá, že je to v pohodě a ukazuje nám všem, že je to velký bojovník. Co nevidět začne chodit a vůbec je to šikulka. Má starší sestřičku a ta o něj pečuje a hezky si s ním hraje a je opravdu radost se na ně koukat...
Zatím se mějte moc hezky, budu se snažit brzo napsat a vy se taky snažte. :o)
Míša a Ondra

Kam dál