Duben 2007

Jak to všechno začalo?

27. dubna 2007 v 20:08 | Míša
Ahojky, rozhodla jsem se založit si tenhle deníček, protože jsem zjistila, že je to možná jediná cesta, jak zjistit co nejvíce informací o dietě, kterou musí dodržovat náš synek Ondra.
Tahle stránka bude hlavně o něm a o nás, jeho rodině, která se rozkoukává a zjišťuje co všechno je důležité pro zachování jeho života.
Ale popořádku.... Loni v červnu se nám narodil syn... vše šlo hladce a plánovaně... ale i přesto, že jsem měla dostatek mléka, syn ztrácel na váze, měl průjem a hodně spal... Doktorka mu udělala testy, a ejhle!!!! okamžitý převoz na JIPku do FN v Olomouci. Pro rodiče šok, bylo to strašné, odvezli mi dítě, které jsem porodila teprve před pěti dny 120 km daleko a nikdo, ani lékaři v Olomouci si nevěděli co s ním. Kolaboval mu organismus, upadl do stavu nevědomí, když jsme za ním přijeli, spal, nevnímal...Strašných pár týdnů....
Po dvou týdnech poslaly vzorky jeho moče a krve do Prahy a tam zjistili, že v Olomouci jej léčili na jinou metabolickou vadu, než Ondra doopravdy měl. Poté, co mu vysadili mateřské mléko a začal dostávat mlíčko bez laktozy a galaktozy (protože konečná diagnoza zněla KLASICKÁ GALAKTOSEMIE), se začal jeho stav lepšit...
Pak přišlo propuštění domů a začalo zjišťování o co se vlastně jedná. Informací jako šafránu a prognoza pro další život nejistá...
Proto jsem založila tento Blog. Myslím, že je potřebné jak pro naše děti, tak pro nás rodiče, abychom o sobě věděli a nebyli na všechno sami!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Proto, moc moc prosím, ozvěte se a napiště!!!!!!!!!!!!!! Půjde nám to společně lépe!!!!