Jak to všechno začalo?

27. dubna 2007 v 20:08 | Míša
Ahojky, rozhodla jsem se založit si tenhle deníček, protože jsem zjistila, že je to možná jediná cesta, jak zjistit co nejvíce informací o dietě, kterou musí dodržovat náš synek Ondra.
Tahle stránka bude hlavně o něm a o nás, jeho rodině, která se rozkoukává a zjišťuje co všechno je důležité pro zachování jeho života.
Ale popořádku.... Loni v červnu se nám narodil syn... vše šlo hladce a plánovaně... ale i přesto, že jsem měla dostatek mléka, syn ztrácel na váze, měl průjem a hodně spal... Doktorka mu udělala testy, a ejhle!!!! okamžitý převoz na JIPku do FN v Olomouci. Pro rodiče šok, bylo to strašné, odvezli mi dítě, které jsem porodila teprve před pěti dny 120 km daleko a nikdo, ani lékaři v Olomouci si nevěděli co s ním. Kolaboval mu organismus, upadl do stavu nevědomí, když jsme za ním přijeli, spal, nevnímal...Strašných pár týdnů....
Po dvou týdnech poslaly vzorky jeho moče a krve do Prahy a tam zjistili, že v Olomouci jej léčili na jinou metabolickou vadu, než Ondra doopravdy měl. Poté, co mu vysadili mateřské mléko a začal dostávat mlíčko bez laktozy a galaktozy (protože konečná diagnoza zněla KLASICKÁ GALAKTOSEMIE), se začal jeho stav lepšit...
Pak přišlo propuštění domů a začalo zjišťování o co se vlastně jedná. Informací jako šafránu a prognoza pro další život nejistá...
Proto jsem založila tento Blog. Myslím, že je potřebné jak pro naše děti, tak pro nás rodiče, abychom o sobě věděli a nebyli na všechno sami!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Proto, moc moc prosím, ozvěte se a napiště!!!!!!!!!!!!!! Půjde nám to společně lépe!!!!
 

Buď první, kdo ohodnotí tento článek.

Komentáře

1 Andrea Andrea | E-mail | 13. listopadu 2007 v 22:12 | Reagovat

Vážená Míšo, včera jsem Vám odepisovala na Váš článek na webu www.emimino.cz. Omlouvám se, pochopila jsem, že syn se jmenuje Míša a on je to Ondra, takže se omlouvám.Psala jsem , že jsem z Ostravy a že mám dceru Anetu , která má 9.let. Anetka se jako Váš Ondra narodila s galaktosémií. Stejně jako vy hledám rodiče dětí s galaktosémií, abych si s nima vyměnila zkušenosti, recepty apod. POkud by jste se chtěla dozvědět něco víc, můj email je andrea.siklarova@seznam.cz. Mám i icq a tel. Tyto údaje bych Vám uvedla až po zkontaktování. Věřím, že se ozvete, budu ráda a ráda Vám sdělím i své poznatky. Mějte se krásně...

2 iva iva | E-mail | 27. února 2008 v 21:11 | Reagovat

Ahoj Míšo,jmenuji se Iva mám syna Viktora,ma také galaktosemii.Moc ráda bych s Váma navázala kontakt,ale zatím nám to moc nejde.Dvakrát jsem vám psala na vaši emailovou adresu,ale usoudila jsem,že vám to ode mě nepřišlo.Moje telefoní číslo je 739 637 217.Prosím napište mně na mobil vaše číslo a já vám zavolám a snad se domluvíme.Mějte se moc hezky budu se těšit.IVA

3 mirka mirka | 13. března 2008 v 10:49 | Reagovat

Ahoj Míšo,jmenuji se Mirka, jsem tvoje kamarádka a v pracovní době jsem navštívila tvůj Blog. Jdu na kontrolu stánek. Tak tě jen zdravím, i když se vydíme téměř denně :o)

Pa

4 mirka mirka | 13. března 2008 v 11:05 | Reagovat

A teď vážně! Ne pro Míšu, ale pro ty, co sem zabrousí hledat informace ať už ze zvědavosti, či v nelehké chvíli. Míša je moc šikovná a statečná mamina i kámoška. Všechny nás zapojila do toho galaktosemického kolotoče, a my jsme moc rádi, že můžeme pomoc. Vyslechneme, konzultujeme,debatujeme, povzbuzujeme(snažíme se:-)A hlavně - obdivujeme tu obrovskou vitalitu až bojovnost, se kterou Míša hledá další informace a zkušenosti. Přejeme, nejen Míše, ale všem, jimž do života takto tvrdě vstoupila galaktosemie, hodně vnitřní síly a hlavně podporu rodiny a přátel.

Mirka za Všechny

5 Mirka Mirka | E-mail | 23. května 2008 v 21:44 | Reagovat

Ahoj, zdravím. Chtěla jsem se zeptat co je to galaktosemie? To je alergie na mléko nebo nějaké části mléka? Máme 2 letou dceru, byli jsme hospitalizovány kvůli objevení petechií po tělě a měla žlutou stolici, řídkou. Tam dále zjistili, že má 20 krát vyšší jaterní testy. nyní klesly na 2 krát, ale už to neklesá. Máme za sebou všechny možné krevní rozbory, ale všechny negativní. te´d čekáme na metabolické vady. Je to ale hrozně široký pojem a nemám vůbec představu, co to konkrétně může znamenat za nemoci? Co nás čeká atd...Máme hrozný strach....Napište mi někdo, děkuji Mirka

6 Tereza B. Tereza B. | E-mail | 23. října 2008 v 15:40 | Reagovat

Vazeni,

nahodou jsem se dostala na Vasi stranku.

Jsem rozeny Galaktosemik, je mi 35, jsem dospela, ziju si svuj vlastni zivot. Pokud by jste meli zajem, jakekoliv info, rada se s Vami spojim a zodpovim Vam vsechny otazky, tykajici se Galaktosemie. Mam take stranky

www.galaktosemie.wz.cz

Budu rada, kdyz se ozvete na muj meil.

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama