Tak jsem tady

1. června 2007 v 20:14 | Míša
Ahoj a zdravím všechny.

Už je na čase aby tady něco přibylo a bloček se pohnul.

V prvním článku jsem napsala, jak to proběhlo u nás. Ale asi tu chybí pár faktů o klasické galaktosemii. Takže, jedná se dědičnou metabolickou poruchu a ta se vyznačuje tím, že v těle chybí enzym, který má na svědomí štěpení galaktosy (součást laktosy). No a když tenhle enzym chybí, tak se nenaštěpená galaktosa mění v toxiny a postupně poškozuje vnitřní orgány a prostědí těla.... To jen ve zkratce a zjednodušeně....
Léčba galaktosemie spočívá v celoživotní přísné dietě, kdy je z jídelníčku vyloučena veškerá laktosa a galaktosa snížena na co nejmenší dávky... Takže to znamená vyloučit z jídelníčku veškerá mléčná jídla a jídla obsahující mléko a jeho produtky. Dále je potřeba kontrolovat u ostatních potravin hladinu galaktosy a podle toho potavinu do jídelníčku zařadit, nebo vynechat.
Ondra bude mít za 14 dní rok a zatím to vypadá, že je to v pohodě a ukazuje nám všem, že je to velký bojovník. Co nevidět začne chodit a vůbec je to šikulka. Má starší sestřičku a ta o něj pečuje a hezky si s ním hraje a je opravdu radost se na ně koukat...
Zatím se mějte moc hezky, budu se snažit brzo napsat a vy se taky snažte. :o)
Míša a Ondra
 

Buď první, kdo ohodnotí tento článek.

Komentáře

1 janulka27 janulka27 | 24. června 2007 v 22:51 | Reagovat

ahoj Míšo sice jsem ti už psala na jiné stránky ale to nevadí.Mám 2,5 letého chlapečka s toutéž nemocí a ráda se s tebou podělím o zkušenosti a rady měj se zatím fajn Jana

2 Míša Míša | E-mail | 25. června 2007 v 11:09 | Reagovat

Ahojky Jano, jsem ráda, že jsi napsala a že někdo na moje stránečky chodí. Je to fajn, vědět, že tohle nesdílíme sami. Ondrovi byl teď rok a je to velký šikula. Vyvíjí se dobře a je  

na něm vidět, že to teda bere statečně. Máme ještě starší holčičku a ta je pro něj velkým vzorem a tahounem. Jinak se snažím překládat materiály co mám od známé z Ameriky, ta má taky chlapečka s galaktosemií a tak vidím jak je to za mořem, taky jsem si něco stáhla z internetu a budu tu uveřejňovat nějaké poznatky. Udivuje mě, že to za mořem berou velmi v pohodě a že to není žádná tragédie a že může takhle nemocný člověk chodit do restaurací a normálně žít. Podle informací z nemocnice v Olomouci mi připadalo, že budu mít doma peklo a nemocného človíčka, který, když jen pomyslí na jídlo venku, nebo na to, že by mohl normálně žít, tak ho postihne "krutý trest". Je to trochu nadsazené, ale já osobně jsem neměla na doktora, u kterého byl Ondra nejprve v péči,štěstí...

Ale teď dojíždíme do Prahy a je to lepší....

Jinak my jsme z Jeseníku, odkud jste vy? A mám spoustu otázek, mohla by jsi my napsat na mailík, ráda bych se na pár věcí zeptala a napsala ti zase co vím já... Taky jsem zvědavá, co Váš chlapeček, jak se mu daří, má sourozence, prostě všechno, co jsi ochotná sdělit....Výrobky co kupujete, jak  to u vás začalo a zjistilo, jaký byl první průběh a tak... Napíšu ti na mail taky víc...

Budu moc moc ráda a brzy se těším na brzkou napsanou...

Hodně zdraví Míša

3 Janulka27 Janulka27 | 25. června 2007 v 17:31 | Reagovat

Ahojky, taky jsem to ze začátku brala jako tragédii, ale dnes už je to o něčem jiném, chodíme do restaurace, na zmrzlinu, samozrejmě že vybíráme, to co smí, ale žijem úplně normálně, jako by se nic nedělo. Ráda ti na mail napíšu, ale neznám ho a ani nevím kde ho tady najít. Zatím pa Jana

4 Míša Míša | E-mail | 25. června 2007 v 18:05 | Reagovat

No mailík má vrbova.misa.007@seznam.cz, sle je uveden i u mého komentáře,hned vedle jména.... Už se těším a díky za podporu... ten začátek v Olomouci jsme neměli šťastný a tak to pořád ve mě zůstává.... Ale jak víc zabředávám do překladů a do materiálů z ciziny, vidím, že to fakt jde, když se vůle.... Ještě jednou, moc se těším... Míša, Ondra a "velká" sestra Jana

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama