Prosinec 2007

Co dál?

14. prosince 2007 v 21:17 | Míša
Tak po delší odmlce jsem tady... Omlouvám se, že tu nic nového dlouho nepřibylo, ale v našem životě se událo pár věcí, které mě i mou rodinu tak trochu zaměstnaly na "jiných frontách".
Tak v první řadě, byl Ondrovi přiklepnut příspěvek na péči... po čtyřech měsících "úředního zkoumání" jsme dostali kladné vyjádření a já hloupá jsem si myslela, že to je ok... No jo, jenže... !!!!! Jaký je náš sociální stát?! Někde ukáže vlídnou tvář a jinde ji zase odvrátí....Díky tomu, že Ondra je nejmladší dítě v rodině, pobírám na něj rodičovský příspěvek, bude mi tento příspěvek zkrácen o právě ty přiřknuté tři tisíce... Takže nula od nuly pojde a ruka ruku myje... Proč by Ondrovi ten příspěvek na péči nepřiznali, když jim ho já budu ze své mateřské platit!!! Ne?
No takže toto zaměstnává mě i celou mou rodinu a bere sílu, kterou všichni potřebujeme investovat do péče o Ondru.
Ale jdeme k tomu, co je nového v dietě, a vůbec u Ondry... Na začátku prosince jsme byli na kontrole v Praze na klinice a tak jsem netrpělivě čekala výsledky galaktitolu v moči, kterou jsme tam vezli. Ač dle slov paní doktorky jsou to hodnoty hraniční, žádná z nich není nad třista (no taky žádná pod 200...:o)), ale žádná dramatická změna a chyba se nestala...!!!!!!!!! NO a díky tomu může zase přidat něco nového... a hlavně MASO!!! Už jsme ho zkusili včera... a Ondrovi moc moc chutnalo... chudáček, sice neví, jak na něj, kousat jej neumí, ale moc mu chutnalo... Je to pro mě velký mezník a posum, vím, že to až tak světoborného není, ale jsou věci, na které se člověk upne... :o)
Další věc je, že jsem s manželem byli "proškoleni" v genetické poradně ohledně naši dětí, těch stávajících i těch případně budoucích... no a taky jsme se dozvěděli, že galaktosemie je jedna ze tří nejčastějších dědičných metabolických vad u nás... !!!! Tak lidičky, kdepak jste!!! Nebojte se a napiště. Ráda si s vámi popovídám a můžeme se i sejít...!!!
Nesmíme zůstat v tichosti... Jednak se musíme znát mezi sebou, kdo jiný by mohl nám rodičům pomoci, než rodič, který to už prošel a má už tuhle zkušenost za sebou (s dietou, úřady, školou, a vůbec)... a taky se musíme spojit proti tomuto sociálnímu bláznovství a bránit zájmy našich dětí!!!!
Opatrujte se a přeji příjemné svátky a hodně štěstíčka a zdravíčka do nového roku.
Míša
vrbova.misa.007@seznam.cz